한국다발성경화증환우회(이하 환우회)는 오는 26일(토) 오전 11시부터 오후 2시까지 여의도 녹음수광장에서 ‘제10회 세계 다발성경화증의 날’ 기념식 및 질환을 알리는 홍보행사를 진행한다.환우회 유지현 회장은 “올해 행사의 슬로건인 Bring us closer에 맞게, 이번 세계다발성경화증의 날을 통해 환우와 보호자 그리고 일반인들이 함께 가까워질 수 있는 계기가 되었으면 좋겠다”고 밝혔다.
환우회는 지난 2009년부터 ‘세계 다발성경화증의 날’(WORLD MSDAY)행사를 국내에서 진행해 오고 있으며, 이번 세계 다발성경화증의 날 행사에서는 다발성경화증 환우와 가족 그리고 의료진, 후원자, 일반시민이 모두 참여할 수 있는 장을 마련한다.
특히 질환인식조사, 희망 엽서나누기, 걷기대회 등 다양한 프로그램은 물론 올해 MSday 모토인 ‘bring us closer’라는 슬로건 아래 희망 엽서를 나누는 등 다채로운 프로그램을 진행할 예정이다.
세계 다발성경화증의 날은 다발성경화증에 대한 사회적 인식을 높이기 위해 다발성경화증 국제 협회(Multiple Sclerosis International Federation)와 세계의 다발성경화증 협회들이 매년 5월의 마지막 주 수요일을 세계 다발성경화증의 날로 제정하고 한국을 비롯해 세계 67개국이 참여하는 글로벌 행사이다.
다발성경화증은 뇌, 척수 그리고 시신경을 포함하는 중추신경계에 발생하는 만성신경면역계질환으로 발병원인이 아직 밝혀지지 않았지만 자가 면역체계 이상 반응에 의한 신경수초의 파괴가 주원인으로 알려져 있다. 감각 이상, 시각장애, 피로, 운동장애, 균형 감각 이상, 장 및 방광 문제, 성 기능 장애, 통증 등 환자마다 증상이 다양하다.
세계적으로는 약 250만명이, 국내에는 희귀질환으로 분류되어 2500여명이 이 질환으로 고통을 받고 있다.
조민규 기자 kioo@kukinews.com
