양산부산대병원(병원장 김대성)이 '희귀질환 권역별 거점센터 운영 사업'에 울산경남권 거점센터로 선정돼 6월부터 맞춤 의료서비스를 제공한다.

희귀질환 권역별 거점센터 운영 사업은 희귀질환자에게 양질의 의료서비스를 제공하고, 접근성과 편의성을 강화하기 위해 질병관리본부가 상급종합병원을 상대로 진행하고 있다. 

사업 수행 기간은 올해 2월 1일부터 내년 12월 31일까지 2년이다.

희귀질환 울산경남권 거점센터(센터장 전종근)는 올해 3월 개소했으며, 전문 의료 인력 교육 및 진료협력체계의 구축을 통해 희귀질환의 진단, 치료, 관리 역량을 향상시키는 것도 목적으로 하고 있다.

센터는 의료진 외 전담 간호사와 사회복지사로 구성돼 있어 유전상담과 사회복지 상담 또한 받을 수 있으며, 희귀유전질환 환자에 대해 소아청소년과, 신경과, 진단검사의학과, 피부과, 산부인과 등 여러 진료과와 협진해 맞춤 의료서비스를 6월 중에 제공할 예정이다.

센터는 매달 희귀질환 교육 및 환우 모임을 진행하고 있다. 카부키증후군 교육 및 환우 모임을, 두셴 근디스트로피 교육 및 환우 모임을 진행했으며, 오는 7월 2일에는 희귀질환 워크숍이 개최될 예정이다.

전종근 센터장(소아청소년과)는 "울산 경남권 지역의 희귀질환 환자들에게 효율적인 진단을 위한 진료 네트워크를 구성해 희귀질환에 초점을 맞춘 적절한 치료 및 관리를 받을 수 있는 센터를 확립하겠다"며 "희귀질환 환자들의 삶의 질 향상을 도모하기 위해 최선을 다하겠다"고 강조했다. 

양산=강우권 기자 kwg1050@kukinews.com