“22대 국회엔 개선되길” 희귀질환자들, 정책제안서 전달
4·10 총선을 앞두고 희귀난치질환 환자단체가 실효성 있는 환자 지원 정책을 만들어 줄 것을 촉구했다. 한국복합부위통증증후군(CRPS)환우회, 한국다발성경화증협회, 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회 등 4개 희귀난치질환 환자단체는 공동으로 정책제안서를 개발해 주요 정당 캠프에 전달했다고 21일 밝혔다. 희귀난치질환자의 특성과 현실에 대한 보건의료 정책전문가와 주요 정당의 이해를 높이고, 이를 정책개발과 시행 과정에 적극적으로 반영하려는 취지에서 이번 정책제안서를 공동 개발했다. 정책제안서에는 ... [김은빈]