[쿠키뉴스=장윤형 기자] 국회 보건복지위원회 새누리당 간사 이명수 의원이 2012년 대표 발의한 ‘희귀난치성질환 관리법’이 이달 2일 보건복지위원회 법안심사소위원회를 통과했다. 이로써 그동안 소외받아 왔던 35만 희귀질환자 및 그 가족들의 숙원이 조만간 해결될 것으로 보여 진다.

주요 내용으로는 △희귀질환에 대한 정의 △희귀질환관리에 대한 국가와 지방자치단체의 의무 △희귀질환자에 대한 지원 △희귀질환센터 운영 △희귀질환 연구사업 수행 등을 규정하고 있다.

이명수 의원은 “세계적으로 약 5,000~8,000종의 희귀질환이 있을 것으로 추정되며 이 중 80%정도는 유전성 질환이 차지하고 있는데, 국내는 약 2000여개의 희귀질환이 있을 것으로 추정된다”며 “희귀난치성 질환자의 경우 환자 수가 적고 상당수의 희귀질환은 진단 기술조차 확립되지 못한 실정이었다. 그러나 이번 법안 통과로 향후 조기에 진단받을 수 있는 전문기관에 대한 지원, 임상연구에 대한 지원 등 연구개발을 통해 희귀난치성질환을 적시에 진단하고 치료할 수 있도록 지원이 이뤄질 것으로 보여진다”며 법안 통과에 따른 효과를 기대했다.

한편 이 법안은 향후 보건복지위원회 전체회의와 법제사법위원회의 자구 체계검토 및 본회의 의결 등의 절차를 남겨 두고 있으며, 빠르면 올해 안으로 본회의롤 통과하여 공포될 것으로 보여 진다. vitamin@kukimedia.co.kr

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