선풍기도 못 틀고 내복 입는 여름…‘한랭응집소병’ 환자들의 고통

“저는 지금 보이지 않는 고통을 홀로 감내할 수밖에 없는 고독감 속에서 언제 다가올지 모르는 죽음을 기다려야만 하는 무력감과 마주하고 있습니다. 더 이상 죽음을 기다리는 것이 아니라 희망을 갖고 삶을 이어갈 수 있길 간절히 바랍니다.” (한랭응집소병 환자 A씨) 국내 환자 수가 약 100~150명으로 추정되는 극희귀질환 ‘한랭응집소병’이 별도의 상병코드도 없이 국가 관리 밖에 놓여 있다. 치료제는 있지만 건강보험 급여가 적용되지 않아 환자들은 제한적인 대증치료에 의존하는 실정이다. 정확한 진단과 신...

“다르면 좀 어때”…차별 없는 소통 ‘용인시장애인인권영화제’ 개막

“살던 집에서 눈감고 싶어요”…‘친절한 죽음, 재택사’ 23일 방영