[쿠키뉴스=콘텐츠기획팀] 지난달 16일, 콜롬비아에 사는 한 소녀가 15세 생일을 맞았습니다.

소녀의 이름은 마가리 곤잘레스 시에라(Magali Gonzalez Sierra).

온 동네 사람들이 참석한 마가리의 생일파티는
마치 마을잔치를 방불케 했는데요.

마가리의 15세 생일파티가 이렇게 성대하게 치러진 데는
아주 특별한 이유가 있습니다.



마가리는 허친슨 길포드 증후군(Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome)이란
난치병을 앓고 있는데요.

일명 '조로증'이라 불리는 이 병은
어린아이들에게 조기 노화현상을 일으키는 치명적이고 희귀한 유전 질환입니다.

조로증을 앓는 아이의 평균 수명은 13세 정도로
최고로 오래 산 아이도 17세를 넘기지 못했는데요.

마가리는 불과 15세밖에 되지 않았지만,
신체나이는 무려 90세을 훌쩍 넘었습니다.

더욱이 1년 전 심장마비를 겪은 후 점점 쇠약해져 가는 마가리에게
15번째 생일은 마치 '기적'과도 같은 거죠.



마가리가 사는 지역에서는
15세가 된 여자아이에게 'Quinceanera'라는 성인식을 치러주는데요.

마가리는 엄마 소피아에게 입버릇처럼 성인식에 대한 꿈을 전하곤 했습니다.

"내 꿈은 15세가 돼서 성인식을 치르는 거야.
풍선 장식이 가득한 생일파티를 열고 싶어.
나는 춤을 출 수 없지만, 모두가 춤추며 즐기는 모습을 보고 싶어."

딸의 꿈을 이뤄주고 싶었던 소피아는
마을 사람들을 모두 초대해 성대한 생일파티를 열어주기로 하는데요.



고대하고 고대하던 성인식 날.

섬세한 손길로 화장도 받고,
동화 속 공주 같은 보라색 드레스도 차려입고,
풍성한 가발을 쓰고 티아라 장식까지 하니,
'신체나이 90세' 마가리도 영락없이 사랑스러운 '15세' 소녀가 되었습니다.

공주로 변신한 자신의 모습이 마음에 들었는지
마가리도 빙긋 미소를 지어 보이네요.



성인식장으로 향하는 마가리.



동네 사람들은 "마가리! 마가리!"라고 연호하며
성인식의 주인공을 맞아 줍니다.



무대에 오른 마가리는 손키스를 날려 인사를 건네는데요.



파티에 참석한 사람들은 모두 즐겁게 춤을 추었고,
마가리도 아빠 품에 안겨 춤을 추며 성인식의 꿈을 이뤘답니다.



희귀난치병 '조로증'을 앓고 있는 15세 소녀 마가리.

성인식 날만큼은 '90세'의 모든 아픔을 잊고
마음껏 즐길 수 있었다는데요.

한시라도 빨리 조로증 치료법이 개발돼
마가리가 진정한 소녀의 삶을 살아갈 수 있길 바라봅니다. [출처=유튜브 AFPBB News / prezi.com]







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