환자 단체가 1형 당뇨병의 중증난치질환 산정특례를 인정해달라며 목소리를 높였다. 완치 방법이 없는 질환인 만큼 합병증 예방과 치료에 집중할 수 있도록 정부 지원이 필요하다는 입장이다.

한국1형당뇨병환우회는 19일 이 같은 목소리를 담은 의견서를 보건복지부와 국민건강보험공단에 제출했다고 밝혔다. 

의견서를 통해 환우회는 제1형 당뇨병에 대한 중증난치질환 인정, 전반적인 의료비 절감, 환자 중심 제도 개편을 요구했다.

앞서 환우회는 지난 3월 같은 의견을 담은 1차 의견서를 전달한 바 있다. 그러나 복지부와 공단은 “이미 요양비로 당뇨병 기기를 구매할 수 있도록 지원을 확대한 바 있다”라며 “질환의 중증도, 의료비 부담, 형평성을 모두 고려해 우선 순위를 지정하고 있으니 양해해 달라”며 산정특례 대상이 될 수 없다는 방침을 전했다. 1형 당뇨병의 경우 진료비 본인부담 기준을 충족하지 못해 중증난치질환 지정이 어렵다는 것이다.

환우회는 “중증난치질환으로 지정되려면 연간 본인부담 의료비가 100만원 이상이어야 한다. 그러나 1형 당뇨병 환자들이 지출하고 있는 치료비용 가운데 상당 부분이 본인부담 의료비로 인정되지 않아 중증난치질환으로 지정받지 못하고 있다”고 짚었다.

그러면서 “단순히 본인부담 의료비 기준으로 중증난치질환 지정 대상이 아니라고 판단해선 안 된다”면서 “환자들은 연간 본인부담 의료비가 평균 300만원 이상 들지만 정부가 본인부담 의료비를 치료비와 요양급여로 한정지어 환자들의 부담이 커지고 있다”고 지적했다.

중증난치질환의 치료비 기준을 요양급여만이 아니라 요양비의 본인부담을 포함한 의료비로 변경해야 한다는 것이 환자 단체의 주장이다.

이 외에도 환우회는 디지털 치료기기 기준을 반영해 1형 당뇨병 환자의 요양비를 요양급여로 전환해달라고 요청했다. 더불어 요양비 청구 시스템도 편의성을 높여 대폭 개편해야 한다고 강조했다. 

환우회는 “중증난치질환 산정특례 제도, 요양비 제도와 시스템을 기관 중심에서 환자 중심으로 바꾸고 환자들의 목소리를 반영할 수 있도록 해야 한다”고 피력했다. 

박선혜 기자 betough@kukinews.com