[쿠키 건강] 다발성골수종(Multiple Myeloma)의 정식 명칭은 형질세포골수종(Plasma cell myeloma)이며 다발골수종(Multiple Myeloma), 다발성골수종 혹은 골수종으로 부른다. 개정된 세계보건기구(WHO) 분류에 따르면 성숙 B세포 종양의 하나로서 골외형질세포종, 골형질세포종, 중쇄증, 발덴스트롬 마크로글로불린혈증 등의 형질세포질환과 함께 개별질환으로 분류돼 있다.

가천의대 길병원 혈액종양내과 이재훈 교수 자료에 따르면 이 질환은 혈액질환이지만 뼈의 병변이 주 증상으로 나타나는 매우 특이한 임상상과 M-단백으로 종양의 양을 정확하게 측정할 수 있는 등의 특징으로 잘 알려져 있다.

과거에는 우리나라를 비롯한 아시아 지역에서는 발생 빈도가 매우 낮았으나 최근에는 발생이 점차로 증가하고 있고 최근 표적치료제의 등장으로 인해 치료 성적이 매우 향상되고 있어서 연구가 매우 활발한 질환이다. 최근에는 국제골수종그룹(International Myeloma Working Group, IMWG)에서 정의, 진단 기준, 예후 인자, 치료 반응 기준 등이 표준화 하고 있다.

특히 이재훈 교수가 지난 2011년 한국혈액암협회에 발표한 자료에 따르면 2011년 국내에서 발생할 환자의 예상 수는 1138명으로서 다른 혈액암인 백혈병이나 악성 림프종보다 증가 속도가 매우 빠르다.

고령에 발병하는 대표적인 혈액암으로서 고령사회로 향하고 있는 우리나라에서 이 질환에 대한 관심을 더 가져야 할 것이다. 특히 고엽제와 관련된 질환으로 등재돼 있으며 원전 사고에 따른 방사선 피폭과도 연관이 있다. 치료면에서는 최근 개발된 신약들로 인해 생존기간이 10년 전보다 두 배 이상 향상됨으로써 주목의대상이 되고 있으며 이들이 매우 고가인 관계로 사회 경제적인 논란이 있기도 하다.

◇다발성골수종환우회와 국제골수종재단은?

지난 2010년에 설립된 한국다발성골수종환우회(Korean Myeloma Patient Group, KMPG)는 다발성골수종으로 투병 중인 환우와 가족 그리고 후원자들의 권익을 보호하고 환우 중심의 의료환경문화를 만들기 위해 세워진 비영리 환자단체이다.

주요 추진 사업은 ▲다발성골수종 환우의 권익 보호 활동 ▲투병 정보 제공 및 상담 지원활동 ▲환우의 자조모임 및 지역모임 지원활동 ▲암환자 산정특례제도 개선활동 ▲필요 고가 의약품 보험급여 활동 등이다.

이달 3일부터 7일까지 일본에서 국제골수종재단(International Myeloma Foundation) 주최로 ‘제14회 국제골수종워크샵(International Myeloma Workshop)’이 열렸다. IMF는 세계 최대 규모로 오랜 역사를 지닌 다발성골수종 환자단체로, 1990년에 설립돼 현재 전세계 113개국 19만6000명의 회원이 활동하고 있다.

IMF는 ▲선진화된 환자단체 모델로서 환자옹호 활동뿐 아니라 연구기능 수행 ▲다발성골수종 관련 연구, 교육, 지원 및 옹호 사업으로 환자와 가족의 삶에 기여 ▲다발성골수종 관련한 전문적인 연구 사업 등을 수행하고 있다. 이와 함께 혁신적인 연구를 위해 DNA 은행인 Bank On A Cure를 운영하며, 다발성골수종 치료 방법과 진단 시스템을 개선하기 위해 전 세계 160명의 연구원이 소속된 국제골수종연구그룹(International Myeloma Working Group, IMWG)도 운영하고 있다.

IMWG는 매년 정기 총회를 열어 다발성골수종의 최신 지견을 공유하고, 전세계 다발성골수종 전문가, 연구자들이 모이는 정기총회에 환자 세미나가 함께 개최되고 있다. 이 행사는 다른 국가 환자들의 치료 환경에 대해 정보를 공유하고 의견을 나주는 장으로, 치료제 접근성이 매우 낮은 한국 상황에 대해서도 알릴 수 있는 기회가 됐다. 국민일보 쿠키뉴스 송병기 기자 songbk@kukimedia.co.kr