[쿠키 건강] 헬스케어 기업 사노피의 희귀질환 사업부문인 젠자임 코리아는 2월 28일 제7회 세계 희귀질환의 날을 기념해, 희귀질환에 대한 사회적 관심을 제고하고 어려운 환경에서 투병하는 희귀질환 환자 가족을 돕기 위해 임직원들이 참여하는 ‘착한 걸음 6분 릴레이’ 캠페인을 진행했다고 밝혔다.

이번 세계 희귀질환의 날 캠페인에는 세계 각국의 젠자임 지사가 다양한 형태로 참여한다. 한국에서 진행한 착한 걸음6분 릴레이 캠페인은 희귀질환 환자들의 보행 능력을 측정해 질환의 개선 정도를 알아보는 6분 걷기 검사에서 착안했다. 참여한 임직원들은 일상생활 속에서 만보기 또는 휴대전화의 위치기반 앱(APP)을 휴대하고 6분간 걷는 방식으로 세계 희귀질환의 날의 의미를 되새겼다. 직원 264명이 참여하여 모인 누적 거리 119km를 후원금으로 환산해 기부금1100만원을 회사 차원에서 마련했고, 이는 희귀질환 중 하나인 뮤코다당증 I, 뮤코다당증 II(헌터증후군) 환자 가족 등에게 전달될 예정이다.

박희경 젠자임 코리아 사장은 “6분의 걷기를 통해 희귀질환 환자들의 삶에 대해 생각해 보고, 환우들에게 응원의 뜻을 직원들과 함께 모을 수 있어 의미 있는 캠페인이었다”고 말하며 “세계 희귀질환의 날을 맞이해 아직까지 적절한 치료 대안의 부재와 사회적 소외로 고통받고 있는 희귀난치성 질환 환자에게 더 많은 관심과 지지를 모으는 계기를 마련하는 데 도움이 되기를 바란다”고 말했다.

올해 7회를 맞는 ‘세계 희귀질환의 날’은 사회의 무관심 속에 소외 받는 희귀 난치질환을 앓고 있는 환자에 대한 관심을 높이고 이들을 돕기 위해 마련됐다. 전 세계적으로 약 6000여 가지의 희귀질환이 있으며, 국내에는 약 50만 명의 희귀질환 환자가 있는 것으로 알려졌다. 세계 각국의 젠자임 지사에서 진행하고 있는 세계 희귀질환의 날 캠페인 세부사항은 공식 웹사이트에서 확인할 수 있다.

2006년 한국에 법인을 설립한 젠자임은 1994년 한국 최초 고셔환자 효소대치요법(ERT)을 시작으로 희귀난치성 질환 환자를 위한 혁신적인 치료제 연구개발에 노력해 왔다. 현재 국내에 다양한 희귀난치성 질환 치료제를 공급하고 있으며, 치료 대안이 없는 질환의 치료제 개발에 매진하고 있다.

국민일보 쿠키뉴스 이영수 기자 juny@kmib.co.kr