"120개 질환은 질병코드 조차 없어…비급여 1인 평균 340만원

아이스버킷챌린지 열풍을 이끈 루게릭병을 비롯해 희귀난치성질환의 경우 의료비 부담이 상당히 크다.

이 때문에 정부에서 본인일부부담금 산정특례제도를 적용하고 있는데, 적용받는 환자는 10%도 미치지 못하는 것으로 나타났다.

국회 보건복지위원회 새정치민주연합 최동익 의원은 질병관리본부와 국민건강보험공단으로부터 제출받은 자료를 분석한 결과, 2013년 희귀난치성질환자 468만명 중 약 427만명(91%)이 산정특례에 포함되지 못했다고 밝혔다.

현재 전 세계적으로 희귀난치성 질환은 약 6000여종이 있으며, 우리나라 질병관리본부에서는 이중 1030개의 희귀난치성질환에 대한 정보를 제공하고 있다.

1030개의 희귀난치성질환 중 398개 질환(39%)은 산정특례에 포함돼 있지 않았고, 심지어 120개 질환(12%)은 질병코드 자체가 없어 발생 현황조차 파악할 수 없는 실정이다.

산정특례에 포함된 질환이라도 비급여 비용 때문에 환자들은 많은 부담을 겪고 있는 것으로 드러났다.

비급여 내역은 건보에서 통계적 산출이 불가능하므로, 의원실에서는 건강보험심사평가원에 희귀난치성질환과 관련한 진료비 확인심사를 청구한 656명의 데이터를 활용해 이를 추계했다.

분석한 결과, 656명의 희귀난치성질환자의 1인당 평균 비급여액은 340만원이었고, 1인당 평균 비급여액이 1000만원 이상인 환자는 25명(3.8%)으로 1인당 평균 1457만원의 비급여를 부담했다.

1인당 평균 비급여액이 500만원~1000만원인 환자는 103명( 15.4%)이었고 이들은 1인당 평균 690만원을 부담했다. 100만원~500만원인 환자는 437명(66.8%)으로 1인당 평균 253만원의 비급여를 지출했다.

이에 대해 최동익 의원은 ""4대 중증질환 보장성 강화 정책 취지에 대해서는 공감하지만, 특정질환만을 선택해 지원해주는 정책은 건강보험의 원칙에도 위배되고 비인도적""이라고 비판했다.

그러면서 ""특정질환을 선택해서 보장성을 강화하는 정책보다는, 소득 수준과 실질적 의료비를 고려해 지원하는 정책이 활성화돼야 한다""며 ""우선 산정특례 적용대상을 확대하고, 희귀난치성질환자들이 가장 부담스러워하는 비급여항목을 대폭 줄이는 방안을 강구해야 할 것""이라고 강조했다.

이어 ""아직도 질병코드가 없는 희귀난치성질환에 대해 코드를 부여하고, 우리나라의 정확한 희귀난치성질환자의 진료규모를 분석해야 한다""고 주문했다.

쿠키뉴스 제휴사 / 메디칼업저버 서민지 기자 minjiseo@monews.co.kr"