[쿠키뉴스] 유수인 기자 = 앞으로는 ‘희귀질환 헬프라인 누리집’을 통해 온라인으로 ‘희귀질환자 의료비지원사업’을 신청할 수 있게 된다.

27일 질병관리본부에 따르면,  희귀질환자 의료비지원사업은 일정 소득기준(기준 중위소득 120% 미만) 만족 건강보험가입자에게 요양급여 본인일부부담금(산정특례 10%)을 지원하는 사업이다. 일부 중증질환은 간병비도 지원한다.

지금까지 ‘희귀질환자 의료비지원사업’을 신청하기 위해서는 환자 또는 가족이 환자 주민등록지 관할 보건소에 직접 방문해야 하는 불편함이 있었다.

이제는 보건소 방문 신청 이외에도 ‘희귀질환 헬프라인’ 누리집에서 온라인 신청이 가능하다. 

다만, 환자와 별도로 거주하고 있는 부양의무자(성인 자녀 또는 부모)가 있는 경우에는 온라인 신청이 불가능하고, 이러한 경우 기존처럼 보건소에 방문해야 한다.

환자와 별도로 거주하고 있는 부양의무자의 경우, 부양의무자 범위를 보건소 담당자가 판단해야 하는 경우가 발생하므로 직접 방문이 필요하다.

온라인 신청을 위해서는 우선  ‘희귀질환 산정특례’에 등록한 후, 공인인증을 통해 신분이 확인돼야 한다.

신청자 또는 보호자의 공인인증서로 본인인증을 해야 하고, 소득‧재산정보 및 금융정보 등의 제공 동의를 위해 환자가구원 중 성인 가구원 공인인증도 추가로 필요하다.

구비서류는 진단서 및 소득재산조사를 위한 기타 증빙자료 등이다. 단, 의료급여 및 차상위 본인부담경감금 대상 환자의 경우에는 기존처럼 보건소에 방문해야 한다.

한편, 정부는 지난해 희귀질환 목록을 확대 공고함에 따라 올해부터 희귀질환자 지원범위를 확대했다.

의료비지원은 지난해 추가 지정된 신규 희귀질환을 포함해 총 1014개 질환에 대해 지원하고, 이에 따라 연간 약 3만 명의 저소득층 희귀질환자들이 지원 받을 것으로 예상된다.

인공호흡기 및 기침 유발기 대여료는 94개에서 103개 질환으로, 만 19세 이상 선천성대사이상 질환 환자에게 지원하던 특수조제분유 및 저단백 햇반 구입비 지원 대상 질환은 7개에서 28개로 늘어난다.

산정특례가 적용되고 있는 극희귀질환의 확진을 위해 필요한 유전자 검사를 지원하는 ‘희귀질환자 유전자진단지원’ 대상 질환도 기존 87개 질환에서 126개 질환으로 확대된다. 극희귀질환은 진단법이 있는 독립된 질환으로 우리나라 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병코드가 없는 질환을 말한다.

희귀질환자 유전자진단지원은 희귀질환 권역별 거점센터 또는 65개 진단의뢰 기관을 통해 검사 의뢰가 가능하며, 검사 완료 후 진단에 활용할 수 있도록 유전자 분석 결과 및 진단분석보고서를 제공한다.

올해 추가 지원되는 질환 목록 및 관련 정보 등은 ‘희귀질환 헬프라인 누리집’에서 확인 가능하다.

정은경 본부장은 “앞으로도 지속적인 희귀질환 추가 지정을 통해 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있도록 노력하고, 환자 편의를 도모할 수 있도록 하겠다”고 전했다.

suin92710@kukinews.com