[쿠키뉴스] 문대찬 기자 =게임 업체 넥슨이 국내 최초 어린이 재활병원과 국내 최초 공공 어린이 재활병원 건립 동참에 이어 국내 최초 독립형 어린이 완화의료센터 건립에도 발 벗고 나서며 지속 가능한 사회적 가치 실현에 앞장서고 있다.

현재 국내에서 완화의료를 필요로 하는 중증 소아 환자의 수는 연간 13만여 명에 달한다. 완화의료란 중증 환자와 가족의 고통을 완화하고 삶의 질을 향상시키는 포괄적 형태의 의료 서비스로, 완화의료를 필요로 하는 중증 소아 환자들은 대부분 인공호흡기, 경관 영양 등 의료기기에 24시간 의존하고 있어 상시 돌봄이 필요하다. 

그러나 소아라는 특성상 일반 요양병원 등의 이용이 어려워 중증 소아 환자의 주 보호자들은 경제 활동은 물론이고 개인 생활이 불가능한 상황에 놓인 경우가 많다. 

서울대학교병원이 공개한 실제 사례에 따르면 A어린이는 생후 4개월 근위축성 질환으로 진단받은 이후 생후 6개월부터 비위관으로 경관영양을 받게 되고, 생후 9개월부터는 가정용 인공호흡기에 의존한 채 엄마의 24시간 간호간병을 받았다. 

하지만 A어린이는 만 1세 미만이기 때문에 가정간호 및 활동보조인 지원서비스 대상에 해당되지 않는다. 생후 23개월 경, 엄마가 잠시 조는 사이 A의 인공호흡기가 분리되었으나, 만성적 수면 부족에 시달리던 엄마가 인공호흡기 분리 경고음을 듣지 못하였고, A는 저산소증으로 사망하게 됐다. 설상가상 A의 오빠인 B는 가정에서 거의 돌봄을 받지 못해 주의력 저하와 불안 증세를 보이게 됐다. 

2019년 보건복지부가 발표한 ‘중증소아 재택의료 서비스 프로토콜 및 평가지표 개발연구’에 따르면 중증 소아 환자를 돌보는 보호자 중 82.9%가 환자를 돌봐줄 사람이 없거나 환자를 맡길 수 있는 적합한 시설이 없는 등의 이유로 최근 1년 동안 3일 이상의 휴식을 취한 적이 없으며, 주 보호자의 일평균 휴식 시간은 1.5시간에 그친 반면 일평균 환자 돌봄 시간은 15시간에 달했다.

이러한 수치는 단기 돌봄 서비스를 통해 환자를 위한 의료적 돌봄을 제공하고 가족의 건강한 일상을 도울 수 있는 전문 기관의 필요성을 여실히 드러낸다. 실제로 해외 사례를 살펴보면 1982년 영국에서 세계 최초로 독립형 소아 전문 완화의료기관이 설립된 이후 미국, 호주, 독일, 일본 등 주요 선진국에서는 이미 단기 환자 위탁 서비스를 제공하는 소아전문 완화의료 기관을 활발히 운영하고 있다. 

국내에서는 2018년 서울대학교병원과 연세대학교 세브란스병원 2개소를 대상으로 시작된 소아청소년 완화의료 시범사업을 통해 현재 총 7개소의 수행기관에서 시범사업을 수행하고 있으나, 소아청소년 완화의료에 특화된 독립 기관은 아직까지 전무하다.

넥슨은 이러한 실정에 주목, 최근 서울대학교병원과 협약을 맺고 100억 원을 기부해 국내 최초의 독립형 어린이 완화의료센터인 ‘서울대학교병원 넥슨어린이완화의료센터(가칭)’ 건립에 동참할 계획을 밝혔다. 

오는 2022년 완공을 목표로 하는 ‘서울대학교병원 넥슨어린이완화의료센터’는 서울시 종로구 원남동에 건립을 추진 중인 국내 최초 독립형 소아 전문 완화의료 제공 시설로, 지속적인 돌봄이 필요한 소아 환자와 가족들에게 단기 환자 위탁 서비스를 통한 종합적인 의료복지를 제공하게 된다. 입원 대상은 인공호흡기, 기관절개관, 비위관 사용 등 의료 의존 상태의 중증 소아 환자로, 1회 입원 시 최대 6박 7일, 연간 14일까지 단기 돌봄 서비스를 사용할 수 있으며, 돌봄 의료시설 외에도 가족상담실 등의 시설을 활용할 수 있다.

현재 국내 장애인 활동지원 사업의 대상은 만 6세 이상, 장애인 가족양육지원 사업의 대상은 가구 평균소득 100% 미만으로 제한되며, 두 사업 모두 의료적인 지원은 제공하지 않고 있는 등 중증 소아 환자를 돌보는 가정은 의료적, 복지적 사각지대에 놓여있는 경우가 많다. 또한, 지난 3월 공개된 서울대병원 소아청소년과 김민선 교수팀의 연구 발표에 따르면 현재 완화의료 서비스를 이용 중인 소아청소년 환자 중 약 44%가 본인 거주지가 아닌 타 지역의 의료기관을 이용하고 있는 등 중증 소아 환자 및 가족들을 위한 시설적 지원이 현저히 부족한 것으로 나타났다. 넥슨과 서울대병원의 첫 어린이 전문 완화의료 시설 건립이 국내 소아 완화의료 제도의 발전과 정착을 위한 디딤돌이 될 것이라는 기대가 커지는 이유다.

넥슨은 어린이와 청소년의 건강한 꿈을 지원하고자 다양한 투자 및 사회공헌 활동을 꾸준히 진행해왔다. 

지난 2014년 12월에는 푸르메재단과 협약을 통해 국내 최초의 어린이재활병원 건립을 위해 200억 원을 기부했다. ‘푸르메재단 넥슨어린이재활병원’은 장애어린이들이 신체적, 정서적으로 건강하게 성장하고, 사회에 독립된 자아로 나아갈 수 있도록 ‘의료+사회+직업’의 재활을 연계한 ‘장애어린이 전인재활’ 서비스를 제공하는 국내 최초 통합형 어린이재활병원으로, 2016년 4월 28일 서울 마포구에 정식 개원했다. 넥슨은 병원 개원 이후에도 환아들의 재활치료 지원 및 안정적인 병원 운영을 위해 현재까지 총 16억 원을 기부한 바 있다.
 
이어서 지난 2019년 2월에는 대전광역시와 대전충남넥슨어린이재활병원 건립을 위해 100억 원의 기금 기부를 약정하면서 어린이 의료 재활 분야에 대한 투자를 이어갔다. 오는 2022년 완공을 목표로 대전광역시 서구 관저동에 건립을 추진 중인 대전충남넥슨어린이재활병원은 국내 최초의 공공 어린이 재활 전문병원으로, 재활치료 시설은 물론 돌봄교실과 파견학급 등 교육과 치료를 병행할 수 있는 다양한 시설을 갖출 예정이다. 

또한 넥슨은 병원 건립 외에도 2005년 아이들에게 지식과 배움의 터를 마련해주고자 시작해 16년 째 진행하고 있는 ‘넥슨 작은책방’ 사업을 통해 국내 122개, 해외 8개 점의 작은책방을 개관하고, 2016년부터는 코딩에 대한 청소년들의 관심 제고와 역량 증진을 위해 매년 ‘넥슨 청소년 프로그래밍 챌린지(Nexon Youth Programming Challenge, NYPC)를 진행하고 있다. 이와 함께 창의적인 놀이 문화 전파를 위해 전 세계 17개국 12개 협력기관과 함께 브릭(brick) 놀이 프로그램을 운영하고, 누적 1800만여 개의 브릭을 기부하는 등 어린이와 청소년의 창의성을 일깨우기 위한 다양한 사회공헌 사업을 실시하고 있다. 
 
넥슨재단 김정욱 이사장은 “넥슨은 우리의 미래인 어린이에 대한 관심을 바탕으로 어린이와 청소년의 건강한 미래를 지원하는 사업에 지속적으로 참여해왔다”라며 “국내 최초로 생겨날 독립형 어린이 완화의료센터 건립에 동참하게 되어 매우 뜻 깊게 생각하며, 앞으로도 지속적으로 관심을 이어가도록 하겠다”고 밝혔다.

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