사회적 고립느끼는 '다발성경화증' 환자들, 전세계적 ‘연결’로 장벽에 도전

사회적 고립느끼는 '다발성경화증' 환자들, 전세계적 ‘연결’로 장벽에 도전

기사승인 2020-05-29 17:22:13

[쿠키뉴스] 조현지 인턴 기자 =전세계 230만명의 환자를 지원하고 연결하고자 개최된 세계다발성경화증의 날이 오는 30일 제12회를 맞이한다.

국제다발성경화증협회(Multiple Sclerosis International Federation· MSIF)는 매년 5월 30일을 세계다발성경화증의 날로 지정했다. 이날은 한국을 비롯한 67개 나라가 참여해 글로벌 질환인식 개선을 위한 다발성경화증 운동의 연례 캠페인을 진행한다.

다발성경화증은 뇌, 척수 그리고 시신경을 포함하는 중추신경계에 발생하는 만성신경면역계질환이다. 아직 발병원인이 밝혀지지 않았지만 자가면역체계 이상 반응에 의한 신경수초의 파괴가 주원인으로 알려졌다. 

감각 이상, 시각장애, 피로, 운동장애, 균형 감각 이상, 통증 등 환자마다 증상이 다양하게 나타나며 국내에서는 희귀질환으로 분류됐다.

올해 발표된 주제는 #MSConnection, '연결'이다. 전세계 회원국들과의 연결, 환자와의 연결, 양질의 치료에 대한 연결 등을 구축하자는 의미를 담았다. 

유지현 한국다발성경화증협회장은 이번 캠페인을 통해 “전세계 회원국들과 협력해 다발성경화증으로 아픔을 겪는 모든 환자와 가족들이 사회적으로 고립된 느낌을 주는 장벽에 도전할 것”이라고 설명했다. 

이어 “더 나은 의료서비스를 응원하고 사회적 지원 네트워크 개선을 위한 기회가 될 것”이라며 “금년 캠페인을 시작으로 개인과 사회구성원 모두가 다양한 각도에서 세계다발성경화증의 날을 기억해주길 바란다”고 밝혔다. 

hyeonzi@kukinews.com

조현지 기자
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