3일 한국환자단체연합회(이하 환자단체)는 성명을 내고 "강직성척추염, 크론병, 류마티스관절염과 마찬가지로 중증건선도 건강보험 급여기준과 산정특례 등록기준을 동일하게 적용해야 한다"며 개선을 촉구했다.
2005년 9월부터 시행된 '본인일부부담금 산정특례제도(이하, 산정특례제도)'는 진료비 본인부담이 높은 암, 뇌혈관질환, 심장질환, 희귀질환, 중증난치질환, 결핵, 중증화상, 중증외상, 중증치매 등으로 치료받는 환자의 본인부담률을 0~10%로 경감하는 제도를 말한다.
강직성척추염, 크론병, 류마티스관절염 등 대부분의 면역계 질환들이 산정특례제도 시행 초기부터 대상 질환이었다. 건선(Psoriasis)은 2017년 6월부터 산정특례 적용이 되었지만, 건선 전체가 아닌 ‘중증’건선에 한정돼 적용됐다.
문제는 건선의 산정특례 대상이 '고가의 의료비 지원이 절실한 중증건선 환자'만을 대상으로 제한했기 때문에 등록환자 수가 현재 4500명으로 저조하다. 2017년 국민건강보험공단이 추산한 국내 중증건선 환자 수 2만2000명에 크게 못 미치는 실정이다.
이에 대해 환자단체는 "강직성척추염, 크론병, 류마티스관절염 등 다른 면역질환과 비교해도 중증건선 산정특례 신규 등록 기간과 기준 조건이 엄격해 진입 장벽이 높다. 이로 인해 약 2만 2천 명 중증건선 환자 중 약 1만7천5백 명 중증건선 환자들에게는 ‘그림의 떡’과 다름없는 제도"라고 지적했다.
또한 산정특례 5년 재등록 기준 시점에 그동안 치료 효과가 있었던 기존 치료제의 ‘치료중단’을 재등록 조건으로 설정한 것에 대해서도 우려를 표했다.
환자단체는 "중증건선 환자가 5년 후 산정특례를 재등록할 때 치료 중이던 약물을 중단해야 한다는 불합리한 기준을 철회해야 한다. 이러한 조건에 따라 중증건선 환자들은 재등록을 위해서 효과 있는 치료를 중단하거나 효과가 없어 실패한 치료법으로 돌아가야 하는 역설적인 상황에 놓일 수밖에 없다"며 " 이는 제때 제대로 치료받지 못하면 합병증으로 사망에까지 이를 수 있는 중증건선 환자들의 고통과 어려운 상황을 무시한 처사"라고 비판했다.
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