”생명과 직결된 신약이 나왔을 때 환자를 최우선 가치에 둬야 한다.“

이은영 한국환자단체연합회 이사는 21일 서울 여의도 국민일보 12층 컨벤션홀에서 열린 ‘2019 미래 안전·건강 포럼’에서 이같이 말했다.

이 이사는 ”항암제가 급속도로 진화한 데 비해 환자들의 신약접근권은 따라가지 못하고 있다“며 ”대체재가 없는 상황에서 안전성도 굉장히 중요하지만, 치료를 하지 못하고 있는 상황에서 무엇이 급한지 고민하게 된다“고 강조했다.

그는 환자단체연합회 소속으로 건강보험 등재화 제도에 대해 고민이 많았다며 “급한 환자에게 우선 사용하고 제약사와 당국의 협상 과정을 거쳐 최종적으로 협상이 완료되면 정산하는 사후정산을 주장했었다”며 “전문가나 정부에서 선 등재 후 협상과정, 환자안전 등에 대해 우려하는 것도 공감한다. 하지만 환자의 치료를 최우선으로 둔다면 합의점을 찾을 수 있다고 본다”고 제언했다. 

이어 “우리나라에 신속한 건강보험 등재 제도가 없어 위험분담제 외에 대안이 없다”며 “동일계열의 약이라면 후발 약제의 건강보험 등재는 정말 어렵다. 암·희귀 질환에 국한하지 않고 환자의 중증도에 따른 등재도 필요하다. 정부의 유연한 접근이 필요한 부분”이라고 지적했다.

아울러 “환자단체지만 건강보험 재정에 대해서도 고민하고 있다”며 “해당 질환 환자나 환우회의 절박함이 있기에 현장의 목소리를 외면할 수는 없다. 다만, 100% 적용되지 않는 약에 대해서도 환자들은 수용했다. 절박한 환자의 목소리도 있지만, 단체로서의 목소리는 구별해야 한다. 환자의 정보 부족, 인식 개선에 대해서 꾸준히 고민하고 있다”고 밝혔다.

노상우 기자 nswreal@kukinews.com