뚜렛증후군 환자10명 중 3명은 장애인 등록을 시도한 경험이 있는 것으로 나타났다. 기면증은 10명 중 2명이 복합부위통증증후군(CRPS)은 10명 중 4명 장애인 등록을 시도했다.

그러나 이들 질환은 기능적 제약과 일상생활의 어려움이 크더라도 장애로 인정받을 길이 막혀있어 제도 개선에 대한 목소리가 높아지고 있다.

26일 한국장애인개발원의 ‘장애인복지법 제도권 밖 소수자의 복지욕구에 관한 연구: 배제에서 포용으로’ 연구 보고서에 따르면, 장애인복지법상 장애유형에 포함되지 않지만, 장애와 비장애 경계에 있는 기면증·CRPS·뚜렛증후군을 대상으로 복지욕구를 조사한 결과 이같이 나타났다.

이들 질환은 현행 장애인복지법 시행령 제2조 제1항에서 정하고 있는 15개 장애유형에 포함되지 않아 장애인 등록 신청조차도 어려운 사각지대에 해당된다. 

CRPS의 경우 기능손상이 확인되더라도 '통증'이 원인인 경우 장애 판정이 불가하다. 뚜렛증후군과 기면증은 장애 신청 자체가 어려운 상황이다. 정신장애 판정 대상은 조현병, 양극성 정동장애, 재발성 우울장애 질환에 한정돼있다.

앞서 지난달 대법원은 뚜렛증후군에 대한 장애 등록 신청거부가 위법하다는 판결을 낸 바 있다.  또 올해 8월 고등법원에서 CRPS로 인한 기능손실도 장애로 판단하는 등 판례가 나오고 있지만, 법적 장애인정기준에 막혀 심각한 기능손상을 겪는 일반 환자들이 장애로 인정받을 길은 여전히 요원하다. 

이들 환자들은 장애인정범위를 확대해 달라고 목소리를 높인다. 이용우 한국복합부위통증증후군환우회장은 "복합부위통증후군은 중증도에 따라 씻기, 걷기 등 자기관리 및 대중교통의 이동, 지역사회의 활동 및 사회생활이 불가능하다"며 "그럼에도 '통증에 의한 장애는 포함하지 아니한다'는 규칙 때문에 여러 장애인 대상 서비스에서 배제되어 왔다"고 지적했다.

김수연 한국뚜렛병협회 운영위원도 "뚜렛병의 80%는 18세 이후 증상이 완화되지만, 15~20%는 성인이 되어서도 증상이 심하게 나타나 일상생활에 제약을 받는 분들이 많다. 그러나 장애 인정 시스템에 신청조차 못하고 있다. 심한 환우들이 장애로 인정받아 적절한 서비스를 받을 수 있도록 개선이 필요하다"고 촉구했다.

보건복지부는 장애인정범위 개선과 관련한 논의를 진행 중이라는 입장이다. 지난해 수립한 제5차 장애인정책종합계획안(2018~2022년)에도 장애등록인정질환 확대 및 판정기준 완화 등 내용을 담은 바 있다.

보건복지부 장애인정책과 관계자는 "의학기술 발달과 다양한 사회적 인식변화로 장애인복지법의 보완이 필요하다는데 정부도 공감대를 가지고 있다. 장애인정범위확대와 관련해서는 뚜렛증후군, CRPS 등 장애인정요구가 나오는 여러 질환을 대상으로 이달 초 장애관련 위원회를 열어 1차 논의를 진행했다"며 "각 분야 전문가들의 다양한 관점과 의견이 나와서 추가 논의가 필요한 상황이다. 내년 상반기 중 2차 위원회를 열 예정이다"라고 밝혔다.

전미옥 기자 romeok@kukinews.com