인하대병원이 인천 지역에선 유일하게 제1기 권역 희귀질환 전문기관으로 선정됐다.

질병관리청은 희귀질환 진료지원 체계를 강화하고 국가등록사업을 추진하기 위해 권역별 희귀질환 전문기관을 신규 지정했다고 23일 밝혔다.

희귀질환 전문기관은 희귀질환관리법 제14조에 따라 희귀질환 진료 및 관리에 관한 연구, 등록통계 사업 등의 업무를 수행한다.

경인권역에서 총 3곳이 선정됐으며, 인천에선 인하대병원이 지정됐다. 이택 인하대병원 병원장은 “경기서북부권 희귀질환 거점센터를 운영해 오면서 축적한 노하우를 바탕으로 환자들의 의료 접근성 향상, 관리 강화, 국가 등록통계사업 활성화 등에 기여하겠다”고 말했다.

질병청은 각 권역 의료기관의 신청을 받아 인력, 장비 등 지정 기준 충족 여부 등을 살펴 전국 총 17개 기관을 제1기 권역별 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 희귀질환 전문기관은 △희귀질환의 진료‧연구를 위한 3명 이상의 관련 인력 △진료‧연구를 위한 사무실과 설비 △희귀질환 업무를 수행하는 책임 부서 등 주요 지정 기준을 갖춰야 한다.

질병청은 그동안 자조모임, 캠페인 등 지역 희귀질환 환자와 가족을 위한 지원, 교육 프로그램 운영 등을 담당하는 거점센터 사업을 전개하며 희귀질환 진료 인프라를 구축했다. 올해부터 권역별 희귀질환 전문기관을 통해 진료 접근성을 강화하고 권역 내 희귀질환 책임의료 기능을 수행할 수 있도록 지원한다. 

또 전문기관을 기반으로 희귀질환자 국가등록사업을 신규 추진해 국내 희귀질환 발생 및 진료이용 통계를 체계적으로 수집·분석한다. 이를 정책수립과 연구, 통계산출 등에 활용할 계획이다.

김성일 기자 ivemic@kukinews.com