이달 중수부터 실시되는 소아청소년 대상의 호스피스·완화의료(이하 완화의료) 시범사업을 수행할 의료기관으로 서울대병원과 세브란스병원이 선정됐다.

보건복지부와 국립암센터 중앙호스피스센터는 올해 ‘소아청소년 호스피스·완화의료’ 수행기관으로 서울대병원과 연세대학교의과대학 세브란스병원이 선정돼 7월 중순부터 소아청소년 대상 완화의료 시범사업을 시작한다고 밝혔다.

소아청소년은 인지능력과 발달 수준에 적합한, 성인과는 다른 완화의료적 접근이 필요하나, 그동안 국내에는 말기 암이나 생명을 위협하는 중증질환을 앓는 소아청소년 대상의 완화의료 시스템은 없었다.

이에 따라 보건복지부는 ‘어린이는 작은 어른이 아니다’는 소아과학의 기본철학을 반영해 제3차 국가암관리종합계획(2016년~2020년)에서 어른과는 다른 소아청소년 대상 완화의료를 도입하기로 결정한 바 있다. 정부는 지난 2016년 11월부터 올해 4월까지 소아청소년 중증환자의 호스피스·완화의료 제공모델 개발을 위한 연구용역 실시해 시범사업 방안을 마련해 왔다.

이번 시범사업은 생명을 위협하는 질환으로 고통 받는 만 24세 이하의 소아청소년 환자를 대상으로 한다. 소아청소년 완화의료 시범사업에 선정된 2개 기관에 지원되는 총사업비는 2018년 7월부터 12월까지 총 1억8200만원이다.

이를 통해 정부는 국내 상황에 적합한 소아청소년 완화의료 모델을 개발하고 확산해 나간다는 방침이다.

사업 수행기관은 국립암센터 중앙호스피스센터에서 중증 소아청소년 환자를 진료하는 어린이 공공전문진료센터, 상급종합병원들을 대상으로 공모를 거쳐 외부 전문가 등이 참여하는 선정위원회를 통해 최종 선정됐다. 정부는 내년부터 추가 예산을 확보해 시범사업 기관을 수도권이 아닌 지방으로 확대한다는 계획이다.

보건복지부 질병정책과 김기남 과장은 “오는 7월 중순부터 시작되는 소아청소년 완화의료 시범사업은 소아청소년 질환의 특성을 고려해 진단명과 질병 단계에 제한을 두지 않고 중증질환을 앓는 만 24세 이하 소아청소년을 대상으로 완화의료를 시작하는 데 그 의미가 있다”며 “시범사업을 통해 생명을 위협하는 질환을 가진 소아청소년 환자와 가족에 대한 이해와 삶의 질이 향상되고, 환자와 가족 중심의 진료 환경이 증진되어 더 나은 의료서비스가 제공될 것”이라고 전망했다.

송병기 기자 songbk@kukinews.com