‘루푸스’가 앗아간 하늘이의 꿈… ‘환자’ 빠진 정책

#하늘이(가명)는 끝내 병상에서 일어나지 못했다. 초등학교 입학을 앞두고 있던 아이의 몸은 붉은 반점으로 뒤덮여 있었다. 피부를 비롯해 온 몸 각 기관과 조직에 염증과 손상이 발생했다는 증거였다. 병마는 채 피우지도 못한 아이의 꿈을 앗아갔다. 한 미취학 아동의 죽음을 기억하는 이들은 많지 않다. 국내 희귀질환인 전신성 홍반성 루푸스(Systemic Lupus erythematous, 이하 루푸스)로 인한 사망자 숫자에 1이 더해졌을 뿐이다. 희귀 난치성 전신 자가면역질환인 ‘루푸스’로 인해 몸과 마음의 고통은 물론, 경제적 곤경에 처해있... 2019-03-06 02:00 [김양균]

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