남은 생 2~3년, 치료제 보험적용 기다리며 보내는 ‘희귀질환자’들

조민규 기자 =지난 2월28일은 세계 희귀질환 날(매년 2월 마지막날)이었다. 지난해 국내 최초로 발표된 희귀질환 통계에 따르면 2019년 636개의 희귀질환에서 5만5499명의 신규환자가 등록됐다. 2016년 희귀질환관리법이 제정되며 많은 희귀질환자들이 적극적인 치료를 받고 삶을 되찾을 것으로 기대됐으나 여전히 건강보험 사각지대의 환자들은 남은 생을 치료제의 건강보험 적용을 기다리며 보내고 있는 실정이다. 새로 개발된 많은 치료제가 환자를 기다리고 있다. 국내에 허가받은 치료제가 없어서 치료받지 못했던 이전에 비... 2021-03-02 09:00 [조민규]

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코로나 19 백신 첫날  약 1만6813명 접종